شاید بسیاری از مردم در جمع خانواده یا فامیل، کودک یا کودکان آتیسمی را ببینند، اما آنان را نشناسند.
به گفته پژوهشگران، انشتین(Einstain) در ایجاد ارتباط با دیگران، دچار مشکل بود و از سندرم آتیسم(درخودماندگی) رنج میبرد. زمانی برای سخنرانی دعوت شده بود، از در پشت هتل، مدعوین را نگاه میکرد. وقتی مشتاقان زیادی را دید که برای دیدن او، لحظهشماری میکنند و یک چشم به ساعت مچی و یک چشم به در ورودی هتل دوختهاند، از در پشت، پا به فرار گذاشت و به خانه برگشت.
وقتی متخصصان، خبر از احتمال بدنیاآمدن یک کودک اوتیسمی در بین ۱۵۰ نوزاد را در کشور میدهند، هر یک از ما باید انتظار دیدن یک کودک آتیستیک را در بین کودکان خویشان و فامیل داشته باشیم. باید توجه داشت که تشخیص سندرم آتیسم به سبب شدت و ضعف این بیماری، فقط توسط متخصصان امکانپذیر است
اما برای شناسایی و درمان این گروه از بیماران چه باید کرد؟ در وهله نخست باید بیماری را شناخت و با دادههای موجود در بین کودکان جستجو کرد و کودک بیگناه اوتیستیک را به دستان توانمند و مهربان پزشکان متخصص سپرد، تا آنان را درمان کنند.
بسیاری از مردم در جمع خانواده یا فامیل، شاید کودک یا کودکان آتیسمی را ببینند، ولی آنان را نشناسند. ناصر زجاجی، بنیانگذار بنیاد کودکان آتیسم در گفتوگو با گزارشگر ما، راههای شناخت و روشهای درمان بیماری را تشریح کرده است.
او با بیان اینکه بیماری آتیسم یا درخودماندگی، گونهای اختلال رفتاری، ذهنی و احساسی است، میافزاید: «این بیماری، در دوران کودکی و با ویژگیهای خاص رفتاری، پدیدار میشود.»
او با تأکید بر اینکه این گروه از بیماران، قادر به برقراری ارتباط با دنیای دور و بر خود نیستند، میگوید: «اگر به سندرمها توجه شود و بهنگام و بموقع، کودک را برای درمان، نزد متخصص ببرند، با وجود اینکه فرد مبتلا تا پایان زندگی خود، به بیماری آتیسم دچار خواهد ماند، ولی بیماریش تا اندازه زیادی، کنترل شده و بهبودی نسبی را برای او به ارمغان میآورد.»
بیماران آتیسمی
ناصر زجاجی درباره ویژگیهای بیماران آتیسمی، معتقد است: «یکنواختی در زندگی به این بیماران، آرامش میدهد؛ آنان در مقابل تغییرات، واکنشِهای شدیدی از خود نشان میدهند؛ دست برهم میزنند، دور خود میچرخند یا سر به دیوار میکوبند.»
او میافزاید: «واکنشهای رفتاری، خود را در کُنش، احساس و ذهن فرد درگیر بیماری، بروز میدهد. اما درجه این واکنشها به نسبت افراد، فرق میکند؛ هر چند که همه آنان با اختلال در برقراری ارتباط، مواجه هستند. مهارتهای بیانی در برخی از کودکان بیمار، هرگز رشد نمییابد و در برخی دیگر، واژههای نامفهوم و وارونگی ضمایر دیده میشود. این بیماری، پسران را بیش از دختران درگیر میکند، تا جاییکه آمار مربوط به پسران بیمار ۴ برابر دختران آتیسمی برآورد شده است.»
زجاجی با بیان اینکه به سبب ضریب هوشی پایین، کودکان آتیسمی، مربیان نیز بسختی با آتیستیکها، ارتباط برقرار میکنند، میافزاید: «مربی رفتاردرمانی، مداد رنگی را به دست کودک مبتلا به آتیسم میدهد، ولی او بهجای کشیدن نقاشی، مداد را جلوی چشم خود میگیرد و به نقطهای نامعلوم، خیره میماند. چون «مشکلشان این است که نمیتوانند همزمان به بیش از یک محرک، واکنش نشان دهند. مداد را میگیرند، ولی نمیدانند با آن، چه کنند. به نظر میرسد در پردازش دادهها در ذهن، دچار رنج و ناتوانی میشوند. این در حالی است که برخی از بیماران آتیسمی، با تواناییِ ذهنی شگرف خود، مانند تواناییِ محاسبه معادلات ریاضی، پژوهشگران را دچار سردرگمی کردهاند.
ناصر زجاجی معتقد است: «این کودکان، با وجود بیماری مهلک خود، نابغه و نخبهاند. امسال یکی از بچههای آتیسم را روانه المپیک کمتوانان ذهنی در سوریه کردیم، که توانست یک مدال برنز و یک نقره کسب کند. سال آینده چندنفر دیگر از این بیماران را به المپیک کمتوانان ذهنی آتن، اعزام خواهیم کرد.»
او درباره انواع شدید و خفیف بیماری آتیسم، میگوید: «بیماران دارای سندرم دان(مونگل)، زیاد پرخاشگر نیستند؛ گروه دیگر «آسپارگرها» نیز تا اندازهای، زندگی عادی خود را دارند. فقط بیماران دارای سندرم آتیسم هستند که گاهی در بین آنان پرخاشگری دیده میشود. بزرگترین مشکل کودکان دچار بیماری آتیسم، این است که حتی از برقراری ارتباط ساده با دیگران عاجز و ناتوانند.»
حرفهای مادر دختربچهای هفتساله، نشان میدهد که تا چه اندازه، تشخیص درست و بموقع سندروم آتیسم، سخت و مشکل است. این مادر میگفت، دخترم تا پیش از سن سه سالگی، خوب صحبت میکرد، ولی با ورود به این سن، یکباره همهچیز را از دست داد و آنهمه کوشش ما در تربیت بچه، نیست و نابود شد.
او میافزاید: دخترم، اکنون نه حرف میزند و نه با کسی ارتباط برقرار میکند. ما درماندهایم که به کجا مراجعه کنیم و نزد چه پزشکی برویم. نمیدانیم که آیا متخصصان اتیسم در کشور ما، فعال هستند و درمان این بیماری در تخصص روانپزشک است یا روانکاو. نمیدانم که دخترم را برای ویزیت و درمان بیماری، نزد کدام متخصص ببرم.
خاستگاه بیماری
زجاجی در پاسخ به این پرسش که بیماری آتیسم از ناتوانیِ مادر در ایجاد ارتباط عاطفی با فرزند، پدید میآید یا اینکه عوامل دیگری در بروز بیماری، دخیل هستند؟ میگوید: «محققان هنوز علت اصلی بیماری آتیسم را درنیافتهاند. برخی از پژوهشگران، این بیماری را ترکیبی از عوامل بیولوژیک و ژنتیک میدانند. شاید این بیماری برآمده از هجوم نوعی ویروس در زهدان مادر باشد، یا مواد سمی (جیوه، سرب، افزودنی و مواد نگهدارنده) در شکم مادر به مغز کودک آسیب میزند.
به هر رو، آنچه روشن است اینکه این بیماری، یک آشفتگی و اختلال مغزی است که در مورد بیماران رواننژند و روانپریش رخ میدهد، با این تفاوت که هر یک، سندرمهای ویژه خود را دارد. در آتیستیکها، پردازش اطلاعات در مغز، بخوبی انجام نمیشود و همانطور که پیشتر گفتم، کودک در تعامل و ارتباط خود با همسالان، دچار مشکل بغرنجی است.»
زجاجی با بیان اینکه، بیماری آتیسم دارای سه گروه نشانگان است، میافزاید: «مبتلایان به آتیسم، عناصر اجتماعی نیستند. در برخورد با دیگران، ارتباط کلامی مناسب و خوبی ندارند. در بازه زمانی پیشزبانی ـ نظیر بچههای معمولی ـ چیزی را با انگشت اشاره، نشان نمیدهند. نمیکوشند تا نگاه دیگران را بسوی خود برگردانند. از درک و دریافت کردار و روابط هیجانی سایر افراد درماندهاند. همانگونه که خندیدن آنان، بیانگیزه و بیعلت است، در بسیاری مواقع نیز میخندند، بیآنکه زمینه خندیدن، فراهم شده باشد.
رفتار شگفت
زجاجی با تأکید بر اینکه رفتار کودکان آتیسمی، در موارد مختلف، شگفتانگیز است، میافزاید: «آنان به هنگام ناراحتی، جیغ میزنند. اگر کمی کنجکاو شویم، درمییابیم که از موضوعی که روز قبل برایشان اتفاق افتاده است، ناراحت شدهاند. این کودکان، نسبت به هر چیزی که خلاف میلشان باشد، داد و فریاد میکنند و واکنش منفیِ شدید، بروز میدهند.»
او معتقد است: «این کودکان، یا حرف نمیزنند یا اگر سکوت را بشکنند، طوطیوار، به تکرار کلمات دیگران میپردازند. در حالیکه بچههای معمولی، از ۳ تا ۴ ماهگی، از خود صدا در میآورند و در ۱۱ ماهگی، کلمات را میفهمند و به آهستگی، شروع به ادای کلمات میکنند. اما روند به سخن درآمدن کودک آتیسمی، به کندی و در درازمدت اتفاق میافتد و درصد کمی دارد. تعدادی از این بیماران تا ۷ ـ ۸ سالگی حرف نمیزدند. برخی از آنان تا پایان زندگی، حرف نخواهند زد!»
او میگوید: «واکنش برخی از کودکان، آتیسمی به این شکل است که دستهای خود را جلوی چشمهایشان تکان میدهند و به آن نگاه میکنند. انگشتانشان را در هم میپیچانند و به آنها حالتهای خاصی میدهند و تا مدتی در آن وضعیت، باقی میمانند. مدام از گوشهچشم، نگاه میکنند و چشمانشان را تنگ کرده و به نور، خیره میشوند. بدن آدمها را بو میکنند، غذا را هم قبل از خوردن، بو میکنند. دور خودشان میچرخند و به فرفرهها و اشیای چرخنده، خیره میشوند و ذوق میکنند. اسباببازیها را پشت سر هم میچینند. شیوه بازیکردن آنان، هیچ شباهتی به بازی کودکان سالم ندارد. گاهی دستهایشان را روی گوشهایشان میگذارند و اطرافیان گمان میکنند که نمیخواهند صدای خاصی را بشنوند؛ در حالیکه تجربه نشان میدهد، این کار آنان، نوعی واکنش هیجانی است. دوست دارند، اشیایی مانند تسبیح را جلوی چشمهایشان تکان دهند و یا یک شییء را پرت کنند و به غلتیدن آن، خیره شوند. آنان معمولا خانه را به هم میریزند. البته برخی از آنان، وسواس عجیبی در نظم و ترتیب دارند.
انگیزه تأسیس
ناصر زجاجی، در باره انگیزه تأسیس بنیاد خیریه کودکان اُتیسم، میگوید: «جریان این بود که ما در موسسه کودکان عقبمانده، یک بچه خوشچهره و جوان داشتیم که همه پرسنل را ناراحت کرده بود. البته نمیدانستیم که بیماری او،آتیسم است. او، قابل کنترل نبود. چون از خود، بیخود میشد و پرخاشگری میکرد. همکاران میگفتند، مرخصش کنیم. گفتم بر فرض که مرخصش کردیم، آنگاه خانوادهاش چه خواهد کرد؟ چون میدانستیم که این رفتار و واکنشها را در خانه و با اعضای خانواده نیز انجام خواهد داد. چهار نفر، برای مهار او ناتوان بودند؛ کنند، آنوقت در خانه که مددکاری نبود، اعضای خانواده چگونه باید او را مهار میکردند؟ سرانجام به این نتیجه رسیدیم که باید به هر نحوی که شده، از او در موسسه، نگهداری کنیم. اکنون نیز افتخار ما این است که از اینگونه بچه در بنیاد آتیسم نگهداری میکنیم.»
زجاجی میافزاید: «پس از پیبردن به بیماری آتیسم این جوان، با خانوادهاش ارتباط بیشتری برقرار کردیم. سپس جلسهای گذاشتیم و خانوادههای دارای فرزند آتیسم را دعوت کردیم و دریافتیم که واقعا همه آنان درمانده و بیپناهند. پس تصمیم گرفتیم، بنیاد خیریه بیماران آتیسم را راهاندازی کنیم. با چند نفر از پزشکان و متخصصان، تماس گرفتیم، ولی کسی، آمادگی یا شرایط ارائه خدمات، ویزیت و درمانگریِ رایگان را نداشت.
همچنین خانوادههایی که بیمار آتیسمی داشتند نیز تواناییِ پرداخت هزینههای بالای کاردرمانی، گفتاردرمانی و حق ویزیت روانشناس و پزشک متخصص را نداشتند. سوای پروسه درمان و ویزیت روزانه بیماران، برای اداره و کنترل لحظهبهلحظه بیماران، نیاز به حضور تعدادی از مددکارانِ مجرب با انواع تخصص بود. تهیه و تدارک اینهمه امکانات در خانه، بار سنگینی را بر خانواده بیماران آتیسمی تحمیل میکند که حتی از توان خانوادههای ثروتمند هم خارج است.»
زجاجی میگوید: «خوشبختانه، تأسیس بنیاد کودکان آتیسم و تأیید رسمی ما از سوی سازمان بهزیستی، چنان خوب و در زمانی اندک، انجام پذیرفت که از باور ما خارج بود. البته آنان کمک مالی نمیکنند، ولی معاونان و از جمله دکتر نحوینژاد و دکتر دواتگران به ما یاری رساندند و کمک کردند تا بسوی اهداف نیکوکارانه خود پیش برویم. همچنین مسئولان روزنامه اطلاعات با صفا و صمیمیت قلبی، پذیرای ما شدند و اگر کمکهای محسن تنها، مدیر مرکز توانبخشی معلولان تهران نبود، بنیاد آتیسم، شکل نمیگرفت.
سختی کار
«در آغاز، از سختیِ کار درمان کودکان آتیسمی، خبر نداشتیم. عشق، آسان نمود اول، ولی افتاد مشکلها! کار کردن با این کودکان، مثل کندن چاه با قاشق است. درمان این کودکان بطور رایگان و با تلاش و کوشش شبانهروزی متخصصان گفتاردرمانی و کاردرمانی با پیشرفت قابل توجهی در حال انجام است.»
زجاجی با بیان مطلب بالا، میافزاید: «از خانواده کودکان بیمار درخواست داریم که در ماههای نخست زندگی کودکان (۱۷ تا ۲۴ ماهه)، آنان را مورد معاینه قرار دهند و چنانچه دچار سندرم آتیسم هستند، به این بنیاد آورده تا زیر نظر پزشک متخصص، درمان شوند. اگر دیر بجنبد، کار درمان، به کندی پیش میرود و هزینه بالایی خواهد داشت و نتیجه دلخواه، بدست نمیآید.»
او میافزاید: «در سفرهای خود به آمریکا و کانادا، کوشیدم تا با دانشگاههایی که در زمینه آتیسم، کار پژوهشی انجام دادهاند، رابطه برقرار کنم و با شیوههای درمانی بیماران آتیسم، آشنا شوم و سیدی و کتابهای آموزشی آنان را تهیه کرده و به ایران بیاورم.»
زجاجی درباره، خدماتی که بنیاد به بیماران آتیسمی ارائه میکند، میگوید: «مددکار، رفتاردرمان، گفتاردرمان و متخصصان ما در بنیاد، با کودکان مبتلا به سندرم آتیسم، کار کره و به خانواده آنان کمک میکنند تا کمتر دچار استرس شوند.
ابتکار
بنیاد کودکان آتیسم بتازگی افزون بر تهیه بروشورهای علمی در زمینه بیماری، برای آگاهیرسانی به جامعه، آرمهایی را برای جلب توجه شهروندان به بیماری آتیسم ـ برای چسباندن روی شیشه خودروها، چاپ و منتشر کرده است. هدف ما از اینکار، جلب کمکهای نیکوکارانه نیست، بلکه آگاهیِ جامعه نسبت به این بیماری است. قصد داریم، از این راه، به خانوادههای نیازمند کمک کرده و مشاوره رایگان ارائه دهیم. بنیاد ما با امکانات اندک خود، سعی در آگاهکردن جامعه دارد.
تحمل خانواده
«مشکل کودکان دچار سندرم آتیسم، بغرنج است و نیاز به کمک جمعی دارند. البته بیش از بیماران، خانوادههای آنان، نیازمند یاری و رسیدگی هستند. چون رنج بسیار میکشند و با بردباری، بیماری فرزند و هزینههای درمانی او را تحمل و تقبل میکنند.»
زجاجی با بیان این مطلب، میافزاید: «این بیماری، خانوادههای دارا و ندار را نمیشناسند، ولی همه خانوادهها حق دارند از راهنمایی، مشاوره و خدمات سودمند مددکاران، بهرهمند شوند. چرا که در بسیاری از موارد، حتی خانوادههای مرفه نیز در شناخت نوع بیماری کودک خود، در میمانند و جز زندانیکردن کودک در خانه و مدارا با او، راهکار دیگری را نمیشناسند.»
او معتقد است: «پدر و مادر آموزشندیده، دارای فرزند اتیستیک، در برخورد با بیمار خود، متحمل بار سنگینی میشوند و از رفتارهای تخریبی کودک، رنج میبرند. حتی هنگام دستشویی کودک، دچار مشکل میشوند و در روند فرسایشی تربیت فرزند، اعصاب خود را فرسوده میکنند.»
زجاجی بر این باور است که برخی از خانوادهها هیچ روزنه امیدی برای درمان بیماری فرزندشان نمیبینند؛ در حالیکه امروز در این زمینه، یک روش علمی بنام ABA (تحلیل رفتار کاربردی) وجود دارد که بصورت آهسته و گام به گام، آموزشهای لازم به کودکان مبتلا به آتیسم ارائه میدهد.
درمانگر در این شیوه درمان، هدف (آموزش نهایی) را به زیرمجموعههایی تقسیم میکند و پس از آموزش کامل هر مرحله، بسراغ آموزش بعدی میرود تا سرانجام به آموزش نهایی برسد. سایر روشهای درمان، استفاده متخصصان از ویتامین B6 با منگنیزیم و استفاده از سیستم «تحلیل رفتار عملی» است.
او میافزاید: «هدف جانبی ما، توجه به پدر و مادران و ایجاد امیدواری در آنان است. ما با دعوت از آنان میکوشیم تا از نزدیک، پیشرفتهای درمانی فرزند خود را نظاره کنند. از برنامههای آینده ما، ایجاد اتاقهایی با شیشه رفلکتیو است، تا فقط پدر و مادر، فرزند خود از پشت شیشه ببینند. چون کودکان با دیدن پدر و مادر خود، واکنش نشان میدهند و زمان درمان، به تاخیر میافتد.»
اکنون کودکان آتیستیک را به دلیل نداشتن جا و مکان کافی در پایان روز، روانه خانه میکنیم. در حالیکه میدانیم، خانوادهها به سبب نداشتن امکانات لازم در برخورد با اینگونه کودکان، فشار روحی ـ روانی زیادی را تحمل میکنند و دچار افسردگی میشوند؛ در حالیکه تقصیری متوجه آنان نیست و خاستگاه این بیماری، ژنتیک است.
اگر مکان و محل مناسبی باشد که حداقل ۲۰ درصد از کودکان بیمار، بطور شبانهروزی زیرنظر رواندرمانها قرار داشته باشند، بیشک هم خانواده بیماران، آسایش بیشتری خواهند داشت و هم پروسه درمان، کوتاهتر خواهد شد.
همایش آشنایی خانوادهها با سندرم آتیسم پنجشنبه این هفته (۱۱ آذر)، از ساعت ۱۵ و ۳۰ دقیقه در خیابان شریعتی، بالاتر از پل صدر، پلاک ۱۷ برگزار خواهد شد.
ع. درویشی منبع روزنامه اطلاعات
